北京5月25日電(韋香惠)每周三上午8點15分,陳曉紅會準時出現在北京同仁醫院亦莊院區住院部12層的11号教研室中,與來自醫院腫瘤治療相關各個科室的主任進行頭頸腫瘤疑難病例多學科讨論。

  陳曉紅是首都醫科大學附屬北京同仁醫院甲狀腺頭頸外科主任,從醫至今30多年,一直聚焦甲狀腺癌的體系化研究,頭頸罕見疑難惡性腫瘤的基礎和臨床相關研究。5月25日,世界甲狀腺日到來之際,陳曉紅接受了中新健康專訪。

視頻:大醫生來了|陳曉紅:外科這把刀解決不了所有問題來源:中國新聞網

  啃下“硬骨頭”

  在甲狀腺癌症家族中,絕大部分并不算兇險的癌症。一般癌症的治療效果是看五年生存率,而甲狀腺癌患者總體術後五年生存率可達到98.5%,術後複發率也低,總體預後良好。

  然而,甲狀腺癌有許多亞型,不乏難啃的“硬骨頭”。甲狀腺髓樣癌就是一種被認為具有更高惡性癌症,其首次頸側轉移率和局部複發率更高,且晚期患者易發生遠處轉移,更難治療。

  陳曉紅介紹,在甲狀腺髓樣癌腫中,約25%會出現家族遺傳,稱為遺傳性甲狀腺髓樣癌。由這些患者構成的家系,父母把病變基因遺傳給孩子的概率是50%。“在中國龐大的人口基數下,它并非非常罕見。”

  多年前,陳曉紅接診過一位女性甲狀腺髓樣癌患者,因為沒有特異性症狀,一直沒有診斷明确,患者從老家到北京看病時已經被查出肝轉移。經過詢問,發現這位患者的父親和姑姑都是這個疾病,而她還有一個弟弟很小,還不知道是否有這個病;于是陳曉紅趕緊叫對方來進行檢查,結果發現弟弟的确帶有緻病基因,好在還沒有發生遠處轉移。最終,陳曉紅給弟弟進行了預防切除手術,現在生活很健康。

  “像這種罕見疾病,許多基層醫院接觸的病例較少,在沒有基因診斷的證據下,醫生确實很難會想到其他家族成員潛在的風險。”陳曉紅意識到,要盡可能推廣宣傳遺傳性甲狀腺髓樣癌等相關疑難病例的治療經驗,患者才有更多機會得到科學治療。

  圖為陳曉紅在為外地來的患者家屬說明治療方案 韋香惠 攝

  集中力量攻頑疾

  陳曉紅畢業後在安徽省立醫院(現中國科學技術大學附屬第一醫院)工作了九年。回憶起當時,他最深刻的感受莫過于當地醫院做不了的疾病,就推薦到北京、上海等大城市找大專家。

  但當他到了北京以後,又發現另外一份景象,全國各地的疑難病人來了,也有不少患者仍然無法醫治。如何想辦法盡快解決這些患者的痛苦?陳曉紅總結出兩條路子:一是快速集中疑難患者,從大樣本中總結出疾病治療規律;二是整合多個學科,做臨床相關的基礎研究,期待在疾病治療上取得新突破。

  15年前,他自費2萬元做了一個頭頸腫瘤疑難病網站,嘗試探索集中整治甲狀腺髓樣癌、黏膜黑色素瘤、頸動脈體瘤、腺樣囊性癌和炎性肌纖維母細胞瘤等頭頸部罕見腫瘤病例,以及相關的罕見病例的診治經驗。

  這些工作後來為同仁醫院頭頸外科系列罕見病研究打下了堅實的基礎。2016年,北京同仁醫院建立了多發性内分泌腺瘤中心,整合醫院優勢資源,對多發性内分泌瘤這一遺傳疾病進行遺傳咨詢、基因檢測、疑難雜症個體化治療和遺傳阻斷等綜合診治和深入研究,這些年這個門診診治了許多來自全國的家族性甲狀腺髓樣癌患者。

  “作為外科大夫,時常有一種無奈,面對很多複雜的疑難疾病,這把手術刀不能解決所有的問題。這就是為什麼我要和基礎研究團隊一起攻關。從惡性腫瘤需要綜合診治的角度看,外科大夫不僅要開好刀,還要聯合腫瘤相關基礎研究團隊,和患者一起并肩合作打好這場攻堅戰。”

  圖為陳曉紅在為患者進行術後查房 受訪者供圖

  談起攻克疑難疾病的初心,陳曉紅說是受到多年前一位患者的觸動。

  十幾年前,陳曉紅在美國UCLA學習,他和國内的疑難疾病患者一直保留着郵件聯系。當時一個13歲的小男孩,患有炎性肌纖維母細胞瘤,先後經曆過多次大手術後仍然不斷複發,腫瘤出現不可控制的生長。當時,這種晚期疾病尚無有效的根治方法。

  小男孩在信中傾訴身患疾病的痛苦和對父母的愧疚,給陳曉紅帶來十分大的震撼。“小孩生病本身就很痛苦,他還能想到父母,一個多麼可愛的小夥子;可是面對他的疾病,當時束手無策,隻能眼睜睜看着他一天天被腫瘤所耗竭。我永遠忘不了他郵件的最後的這句話:雖然我可能很快離開大家,但我依然愛這個世界!”。

  非常殘酷的是,這名小男孩最終還是去世了,多少年來,陳曉紅還是難以釋懷。他一遍又一遍地問自己:這些病人究竟該何去何從?這樣的疑難病的突破點在哪裡?

  經過十多年的摸索與積累,陳曉紅帶領團隊摸索出同仁團隊對腺樣囊性癌、黏膜黑色素瘤、甲狀腺髓樣癌和頸動脈體瘤等系列頭頸疑難疾病的綜合治療經驗;在國内開展複發頭頸腫瘤切除術後島狀皮瓣的功能修複技術;開展頸口内鏡下咽旁側顱底等系列手術,達到功能保全和局部美容的雙重效果。

  “在治療這些疑難雜症的過程中,我感恩這些患者給予我極大的信任;雖然我們團隊付出很大努力,也有很多疑難病的治療效果并不好,但是絕大部分患者和家屬都給我極大的理解和支持。正是這份信任,支撐着我和團隊無畏前行。”他說。

  圖為陳曉紅與多科室專家進行疑難病例分析 韋香惠 攝

  未有窮期

  在陳曉紅看來,患者是醫生攻克疑難疾病路上特殊且重要的“戰友”。

  “我經常叮囑從事疑難病研究的團隊,大家不要吝啬自己的微信号,必要時該加特殊疾病患者建群加進來,這樣可以随時随地掌握人家的病情變化;多了解一點病情的信息,醫生隻有見得多做得多,才能夠從衆多的實踐中總結經驗,才能做得更好。”這是陳曉紅經常和學生還有年輕醫生說的話。

  陳曉紅總是與各種各樣的疑難疾病打交道,他的一天經常被安排得非常滿:從組織疑難病例讨論後的總體醫療決策制定,再到手術台上疑難病手術他;組織團隊不斷進行臨床相關的基礎研究。

  “年輕時隻想拿手術刀解決患者疾病,惡性腫瘤的複雜性決定了需要多學科綜合治療,對于疑難雜症不僅需要外科技術,更需要在綜合治療中作出科學決策;在和惡性腫瘤的抗争中,有患者的信任和理解,前途雖曲折,但我們充滿信心。”陳曉紅凝望窗外,目光堅定。(完)

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